OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Пътят на един отговорен родител с дете с трайно увреждане е трънлив. Изпълнен с болка. Това твърди Доротея Иванова, майка на дете с увреждане. Тя е и представител на Национален алианс „Усмихни се с мен” за областта. В тази си роля майката изложи проблемите на този кръг родители пред вицепремиера Ивайло Калфин по време на посещението му в Ловеч на 11 май.
Родителите отдавна водят битка за повече права и внимание. На 3 април т. г. проведоха шествие из столицата и национален протест пред парламента, като внесоха своите искания.
Доротея Иванова отглежда сама дъщеря си Никол (9 г.), която страда от епилепсия, детска церебрална парализа (ДЦП), атропия на мозъка и микроцепалия.
„Досега срещаме неразбиране от институции и общество. А ние сме проводник за доброто, помагаме за осъзнаването на обществото, учим хората на човечност. Светът на децата ни е различен, но много по-прекрасен от нашия“, казва младата жена. Нейното мото в живота е „Повярвайте в нашите деца – те могат”.

Първата крачка според мен е създаване на национален регистър за хората с увреждане. По този начин ще има яснота колко са хората с увреждания у нас, защото досега нямаме точна цифра. Сега ни ги казват по заболявания.
Още – програмата за личен асистент, която стартира този месец, ще приключи през февруари 2016. Тя е рамкирана в десет месеца. Въпросът ми е, ще има ли отново прекъсвания? Защото хората, които се нуждаят от личен асистент, не се нуждаят само 10 месеца в годината, а постоянно. Това са много хора и програмата не може да обхване всички нуждаещи се.
Не искаме програми за по две-три години, защото след тяхното приключване ние пак оставаме с проблемите си. Те трябва да са както са майчинските помощи– постоянно да действат.
Имаше обучение в цялата страна на родители на деца и възрастни с увреждания. Проведе се в рамките на един ден. А докато сме на това обучение, кой ще гледа децата? На какво ще ни научат на това обучение за един ден? Когато сме имали най-голяма нужда, кой е идвал да ни обучава?
Според мен е пълен абсурд да се създава втора комисия след ТЕЛК. Защото така се усложнява двойно процедурата. Има механизми, с които проблемът с фалшивите телк-решения може да се разреши. Например премахването на ТЕЛК-комисията. Ако се направи регистър на хората с увреждания, всичко ще е много по-лесно и ясно.
Проблем има и при помощните средства за децата. Те трябва да отговарят на състоянието на детето. Агенцията за социално подпомагане (АСП) отпуска помощ за инвалидна количка от 486 лв. Но тази сума е крайно недостатъчна за закупуване на необходимото приспособление, което струва между 2000 и 2500 лв.
Цените могат да се видят на сайта adapt.bg.
Освен това детето ми се нуждае от инвалидна количка на всеки три години. Защото състоянието му се променя. Ами това е цената на една лека кола на старо?! Вертикализаторът струва 1100 лв. , проходилка – между 400 и 1200 лв., а отпускат едва 72 лв.
Към това да добавя и липсата на архитектурно достъпна среда в Ловеч – това е проблем за всички хора с колички. Такъв достъп няма в сградите на общината, а трябва да има до третия етаж. Няма достъп за колички в съда, в бюро по труда, в болницата, дом „Преслав“, където е НАП, библиотеката, голямата част от училища и детски градини, в подлезите.
Майките като мен, които отглеждаме съвсем сами децата си, на практика не се подпомагат от държавата. Защото в АСП няма такъв термин „самотна майка, родител”. Считат, че щом бащата фигурира в акта за раждане, значи не си самотна майка. Но бащата го няма. Необходима е промяна в закона за детето, където да се вкара този случай – да има помощ за самотните майки. Искаме подкрепа за отговорното родителство.
Например съществуват мрежата БАЛИЗ (Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения) и Асоциация на родители на деца с епилепсия. Само те получават субсидии от държавата и участват в групи за социална политика. Те обаче не защитават интересите на нашите деца. А кой освен нас знае кое е най-добре за децата ни? Ние не искаме нашите деца да са нечий бизнес, искаме подкрепа и адекватна грижа от държавата.

Доротея Иванова, Ловеч